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全球约200例的怪病“缠”上小伙 相关部门:已列入精准扶贫对象,并想尽办法帮助他

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  3月31日,记者跟随金湖街办农办和马叫村村干部,走进了精准扶贫户戴道家。记者见到33岁的戴道时,他叉着腰,站在自家旧楼房前,微笑着迎着记者并跟记者握手。不一会儿,他便有点不好意思的告诉记者,他需要坐下来,才能跟记者详谈。
  面色惨白、说话轻声细语。戴道生病的状态写在脸上,体现在言谈中。
  2004年,20岁的戴道在一家工厂当学徒,学气焊。那一年,戴道总感觉胸闷,而且胃胀。他说,肚子胀得像气球,疼得受不了了,于是去了趟医院。“当时我从街办卫生院到市医院,再到武汉的一家知名三甲医院,没有一家医院能诊断出我的病情。”戴道说。
  2005年,武汉的医院为戴道进行了开胸手术。医生惊奇地发现,戴道的双侧胸腔通道,居然流有乳白色液体。“液体跟牛奶一样,最后流到了我的胃里。”医生为戴道进行了双侧胸腔闭式引流术和胸导管缝扎手术后,病情得以缓解。
  戴道究竟患了什么病如同一个谜。在武汉医院的一个多月时间里,医院数次组织医生给戴道会诊,也没得出结论。
  在家休息了3年后,戴道身体得到了一定恢复。他重操旧业,干起了气焊工。一个月能挣四五千元。2008年,戴道娶妻生子,一家人其乐融融。
  2013年年底,没过上几年好日子的戴道,又感觉到喘不上气,胃胀难受,发病时的症状与9年前一模一样。
  武汉这家医院的医生推测出戴道极有可能患上的是骨溶解症。医生告诉戴道以及他的家人,截至目前,骨溶解症全世界总计只有200余病例。骨溶解症,通俗讲就是骨头莫名其妙溶化成液体,最后导致瘫痪。武汉的医院医生称,没有能力接诊,建议戴道到北京协和医院确诊治疗。
  在北京协和医院,院方组建了一个临时的医学团队,为戴道把脉。最终确定其患上了骨溶解症。
  据医学资料显示,骨溶解症的治疗目前尚无理想的方法,医生给戴道开了一堆药品,保守治疗。戴道靠服用一种叫做骨化三醇胶丸延缓骨溶解,如今已度过3年多。
  “我目前坐骨神经痛,左大腿外侧麻木。不能弯腰,全身骨头痛。”虽然深受病情折磨,但戴道还是很乐观。妻子周锐锐说,家里来了客人,戴道总会迎面微笑。由于行动不便,戴道每天只能在家看看电视,照看一下小孩。
  “在得知他们家的情况后,马叫村第一时间把他们一家人列入到精准扶贫对象,进行上报。”马叫村村支书刘会鹏说。
  在村委会的帮助和推荐下,戴道的母亲进入到一家矿粉厂工作。戴道的妻子周锐锐找到了一份超市导购工作。同时,戴道也享受到了低保政策。
  但是,这些收入在戴道治病费用面前,杯水车薪。目前,戴道最担忧的是房屋漏水开裂问题。
  周锐锐领着记者来到他们家二楼。记者看到,在二楼里,两边的卧室和客厅的天花板被雨水侵蚀,形成一个个圆形水印。地上,能看到不少白色粉末,部分墙体能看到轻微裂缝。周锐锐哽咽着说,“前几天下大雨,一家人只能靠在家的60岁母亲架楼梯到房屋接水补漏。”记者了解到,目前,国家对居住在危房中的农村分散供养五保户、低保户、贫困残疾人家庭和其他贫困户才有农村危房改造补助资金。戴道家能否享受到农村危房改造补助资金?
  马叫村干部解释,戴道一家三口及其父母、弟弟已经分成了三个户口,但还是共住一个房屋。按照规定,这栋房屋只能一半享受农村危房改造政策。“但是,如果一家人合成一个户口,他们的收入又构不成‘低保’条件。”马叫村村委会负责民政的负责人左春明表示,他们在尽量想办法,争取再帮他一把。


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